В 2018 году адвокат Кировской области Анатолий Гришин и его супруга Александра узнали о будущем пополнении в семье. Родители вместе с 11-летней дочкой ждали появления на свет мальчика. Через шесть месяцев после рождения Максима, малышу поставили диагноз «спинально-мышечная атрофия 1-го типа» (СМА).

СМА – это генетическое нервно-мышечное заболевание. Оно поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание прогрессирует со временем: слабость начинается с мышц ног и всего тела и доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных сохраняется. В зависимости от тяжести симптомов выделяют три основных типа СМА. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание. У младенцев СМА 1-го типа проявляется выраженной мышечной гипотонией (слабостью), синдромом «вялого ребёнка», также угасают кашлевой, сосательный и глотательные рефлексы.

В Кировской области, по информации регионального Минздрава, 16 детей со СМА, один из них Максим Гришин. Сейчас ему 2 года и 4 месяца, и он ещё никогда не ходил на своих ногах. Семья открыла сбор на препарат «Золгенсма», один укол которого способен вылечить их сына. Но пока этот препарат официально не зарегистрирован на территории нашей страны и является самым дорогим лекарством на планете. Его стоимость составляет более 160 миллионов рублей. При этом исследования «Золгенсма» в 2019 году в США показали, что он безопасен и эффективен. В середине июля 2020 года швейцарская компания подала в Минздрав РФ документы на регистрацию «Золгенсма» в России, но на данный момент решение о его применении ещё не принято.
Сейчас дети со СМА в России получают американский препарат «Спинраза», который в 2019 году зарегистрировали в РФ, а в 2020 году включили в перечень жизненно важных лекарств. По назначению врачей его должны предоставлять пациентам бесплатно. Но «Спинраза» не излечивает заболевание полностью, а лишь замедляет его прогрессирование, улучшая состояние пациента в отдельных случаях. При этом продолжительное лечение (в течение 10 лет) «Спинразой» обходится в два раза дороже одного укола незарегистрированного «Золгенсма».

На 19 мая текущего года родителям Максима удалось собрать 7,4 миллиона рублей из необходимых 164,3 миллионов. Мама мальчика отмечает, что укол «Золгенсма» необходимо сделать до того, как ребёнок достиг 2-летнего возраста или его вес не превысил 13,5 кг.

Ранее Совет АП Кировской области выделил денежные средства на помощь ребенку нашего коллеги и призывает всех неравнодушных адвокатов оказать посильную помощь!

Реквизиты для оказания помощи Максиму: Карта Сбербанка:
4274 3200 6088 8016
привязана к телефону мамы:
+79226687912
Александра Евгеньевна Г.
⠀
Отправьте смс на короткий номер 900
"ПЕРЕВОД 89226687912 200"
где 200 любая сумма.
Необходимо подтвердить платеж.
⠀
Тинькофф Банк:
5536 9139 5126 1110 (мама)
⠀
Альфа-Банк:
5559 4938 0300 2527
⠀
ВТБ
4893 4704 4216 2266
⠀
Яндекс-кошелек
4100 1164 0414 4380
⠀
QIWI кошелёк:
+79226607512
⠀
PAYPAL:
paypal.me/maksimsma1 ( 787912@bk.ru)
⠀
БФ "Российский детский фонд "
•Р/С 40703810400320139680 в ПАО "Норвик Банк" г.Киров
•Р/С 40703810427000000241 в Кировском отделении N8612 ПА Сбербанк.
Указывать в получении "Для Гришина Максима"